Dose única do Zolgensma só pode ser administrada até os 2 anos e será usada para o tratamento de Marina Macêdo - (crédito: Instagram/Reprodução)Marina receberá a dose única do Zolgensma no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba. "Não é qualquer hospital (que pode aplicar o medicamento). Lá, eles nunca fizeram isso, mas receberam treinamento e têm certificações da CTNBio (Comissão Técnica Nacional de Biossegurança) para trabalhar com organismos vivos", detalha a mãe de Marina, a servidora pública Deilla Macêdo Lima, 42.
O medicamento está em fase de importação e precisará ser mantido a -65ºC. Além dessa especificidade, a família se organiza para garantir que a bebê consiga ser transferida em segurança até a capital paranaense. A viagem exigirá acompanhamento de fisioterapeuta durante todos os dias, além de uma estrutura aérea com unidade de tratamento intensivo (UTI) e equipamentos de suporte respiratório.
Agora, os pais de Marina tentam garantir que o plano de saúde garanta o fornecimento da estrutura necessária ao transporte da menina. "A cada dia, Marina tem perdas motoras. É uma doença degenerativa", lembra Deilla. "Eram eles (a União) quem tinham de fazer a importação, todo o trâmite. Para uma pessoa física, é bem mais burocrático. O processo é longo. Se fosse a União, comprariam por um valor mais em conta e com menos burocracia, mas preferiram transferir a responsabilidade para a gente", completou a servidora pública.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e hereditária que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Essas células são responsáveis por ações como respirar, engolir e mover-se. Por isso, pacientes podem apresentar sintomas como perda da força muscular ou dificuldade para manter a cabeça erguida.
Até o momento, não há cura para a doença. A atrofia varia dos tipos 0 a 4, com o primeiro estágio verificado antes do nascimento, e o último, entre os 20 ou 30 anos. A escala depende do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Com o comprometimento de cada vez mais neurônios motores, devido à falta da proteína, a doença pode levar à morte.
Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do remédio mais caro do mundo no Brasil. No entanto, não há previsão de quando ele comecerá a ser distribuído. Ainda em agosto, uma família conseguiu comprar o Zolgensma depois de promover uma campanha na internet. Mesmo assim, muitas crianças ainda dependem do remédio — que só pode ser administrado até os 2 anos — para conseguir tratar a AME.
Na sexta-feira (11/9), o Superior Tribunal de Justiça (STJ) deu 15 dias para que o Ministério da Saúde informe se fornecerá o medicamento à paciente Kyara Lis de Carvalho, 1. A família dela começou uma campanha em agosto e conseguiu arrecadar, até agora, R$ 3,5 milhões.
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