O Ministério da Saúde decidiu, nesta terça-feira (29/9), negar o pedido dos pais da pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, e, portanto, não custeará o medicamento Zolgensma para a criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O remédio custa cerca de R$ 12 milhões e utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa.
A decisão ocorreu após o ministro do Supremo Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a pequena paciente. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.
O prazo venceu no último domingo (27/9), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise.
Em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, o Ministério da Saúde informou que “acompanha a evolução de fármacos e terapias voltados para pacientes com doenças crônicas, raras e de alta complexidade para incorporação de novos tratamentos no SUS, baseados em evidências científicas”.
Ainda segundo a pasta, “no ano passado, após grande esforço, o Ministério da Saúde incorporou ao SUS o medicamento Spinraza, para atender os pacientes com AME tipo I. Apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.
O texto finaliza com a negativa ao pedido dos pais de Kyara. “A decisão do Ministério da Saúde, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
O medicamento deve ser ministrado até os 2 anos de idade do paciente. O tempo, portanto, é um severo adversário no caso de Kyara e de outros três bebês portadores da mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano e 2 meses, há grande chance de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, Kyara pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.
Em julho deste ano, o Metrópoles já havia noticiado a história de Kyara e de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses. Conforme também antecipado pelo portal, após sete meses de decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) determinando ao Ministério da Saúde o fornecimento do medicamento mais caro do mundo à Marina, a transferência de R$ 12 milhões para a família da menina foi realizada na última sexta-feira (11/9).
Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir, seja por meio de doações ou pelo próprio SUS, a quase inacessível – mas indispensável – medicação. É o caso de Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.
Uma rede de solidariedade tem se formado nas redes sociais, mas a soma ainda está distante da meta milionária para as três famílias.
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