Criança de Alexânia com doença rara precisa de R$ 18 milhões para medicamento

​Criança com doença rara precisa de R$ 18 milhões para medicamento (Foto: Arquivo Pessoal)

Alfredo Gonçalves Dias, um garoto de 9 anos, que vive em Alexânia, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que, até o ano passado, só tinha tratamento paliativo. Contudo, a família do garoto se encheu de esperança ao descobrir que existe um remédio que impede a progressão da condição. Porém, o valor para que ele possa tratar é de R$ 18 milhões.

A Distrofia Muscular de Duchenne, ou DMD, é uma doença degenerativa e progressiva, que afeta o sistema neuromuscular de maneira fatal, por causa do déficit muscular progressivo devido à deficiência de distrofia. A condição causa atraso no desenvolvimento psicomotor, marcha anormal, fraqueza muscular, pseudo-hipertrofia das panturrilhas e o sinal de Gowers, caracterizado pela dificuldade de se levantar do chão.

Alfredo recebeu o diagnóstico quando tinha 7 anos. À época, só existia o tratamento paliativo (corticoterapia). Contudo, em 2024, a Food and Drug Administration, órgão governamental dos Estados Unidos responsável pela regulação dos medicamentos, aprovou o remédio Elevydis, que pode impedir a progressão da doença.

O valor do remédio, entretanto, é de US$ 3,2 milhões, cerca de R$ 18,2 milhões. Conforme uma prima de Alfredo, a jornalista Bárbara Ferreira, “a maioria das crianças com essa doença para de andar e têm problemas respiratórios com 10 anos. Ele tem 9 anos e ainda caminha, por isso a corrida contra o tempo”.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda não tem o registro, que já está a caminho, assim como a negociação do valor do medicamento, informa um perfil do Instagram dedicado ao garoto, criado pelos pais Eliane Lima e Adelson Gonçalves. Por isso, além de entrar com um processo contra a União para garantir o remédio, eles criaram um financiamento coletivo para levantar fundos.

A mãe de Alfredo, Eliane Lima, diz que pela Justiça pode demorar e a doença do filho não pode esperar. “É quase impossível comprar”, afirma sobre o preço. “Se chegarmos a um valor considerável, poderemos tentar um acordo com a União e assim agilizar o fornecimento do medicamento e evitar a progressão da doença.”

A vaquinha pode ser acessada em vakinha.com.br/5170530.