​CESC aprova duas importantes matérias de Robério para promoção da qualidade de vida no DF

Dois importantes projetos de lei, de autoria do deputado Robério Negreiros (PSD), foram aprovados nesta segunda-feira (8) pela Comissão de Educação, Saúde e Cultura (CESC) da Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF). O primeiro deles foi o Projeto de Lei 1.484 de 2020, que insere a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME” no calendário oficial do Distrito Federal, com o objetivo de esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença, bem como conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce. Na sequência, o Projeto de Lei 1.539 de 2020, que dispõe sobre o fim da exigência do prazo de validade do Laudo Médico Pericial que atesta o Transtorno do Espectro Autista - TEA.

“A semana de conscientização é de extrema importância, uma vez que a AME é uma doença rara e os sintomas que aparecem inicialmente podem se assemelhar a outros distúrbios neurológicos ou musculares, a criança e a família podem enfrentar uma longa jornada até o diagnóstico”, explica Robério Negreiros. De acordo com o deputado, a doença é genética de herança autossômica recessiva, ou seja, para que o filho seja portador da AME é preciso que os pais possuam o gene responsável pela desordem. Por esse motivo, ao inserir a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal”, prevista no PL 1.484/2020 pretende divulgar a informações sobre a doença e sobre a necessidade de se iniciar o tratamento o quanto antes para diminuir os impactos durante os anos em que se manifesta sem o conhecimento daqueles que a tem.

Robério acredita que com a aprovação do PL 1.539/2020,vão diminuir as exigências burocráticas relativas ao laudo pericial que atesta o Transtorno do Espectro Autista - TEA, facilitando a vida das famílias. “O transtorno do espectro autista não é passageiro e nem intermitente, mas acompanha a pessoa pelo resto de sua vida, mesmo que haja melhoras em seu desenvolvimento. Fato é que, as escolas, empresas e órgãos públicos solicitam laudo atual toda vez que são procurados, e, infelizmente, conseguir laudo atualizado demanda agendamento médico, perda de dia de trabalho, deslocamento e gastos. Assim, o que se pretende é facilitar a vida dos pais de crianças, jovens e adultos autistas quanto aos enfrentamentos do cotidiano, como, por exemplo a matrícula em escolas e instituições de pessoas com deficiência, o recebimento de algum benefício ou a compra de um automóvel com desconto para pessoas com deficiência (PCD)”, explica o deputado.