Anápolis: família de Ana Júlia faz vaquinha para tratar porfiria aguda intermitente; saiba o que é.

Doença afeta a produção de heme, um componente da hemoglobina fundamental na oxigenação do organismo

05/06/2025 07h15 - Atualizado há 2 dias
Anápolis: família de Ana Júlia faz vaquinha para tratar porfiria aguda intermitente; saiba o que é.
Família de Anápolis faz vaquinha para Ana Júlia tratar porfiria aguda intermitente; saiba o que é (Foto: Arquivo da Família)

A família de Ana Júlia, de 17 anos, moradora de Anápolis, faz uma vaquinha para que ela possa tratar uma doença genética chamada porfiria aguda intermitente (PAI). Segundo o pai dela, o gerente hoteleiro Luiz Mauro Gonçalves Potenciano, trata-se de “uma doença rara que acomete uma pessoa a cada 100 mil”.

Ainda segundo ele, a doença afeta a produção de heme, um componente da hemoglobina fundamental na oxigenação do organismo. “Quando falta essa oxigenação, o organismo sofre pequenas isquemias (redução ou interrupção do fluxo sanguíneo), o que gera dores abdominais terríveis, transtorno psiquiátrico, tremores em membros superiores e inferiores, dores de cabeça, vômitos, taquicardia e desmaios, entre outros sintomas.” Ana, inclusive, já teve 20 desmaios em um dia.

A vaquinha (disponível AQUI) visa arrecadar R$ 250 mil e conseguiu, até esta quarta-feira (4), mais de R$ 62 mil. “Precisamos urgente de ajuda para iniciar o tratamento dela, pois ela está internada em Uberlândia há mais de 50 dias e precisa da única medicação existente chamada Hemina, e não temos condições de comprar. E ela corre risco de morte se não tomar essa medicação.”

Ainda conforme Luiz, ela sofre com a doença há quatro anos. O diagnóstico, contudo, só ocorreu em abril deste ano, em Uberlândia, com o especialista Eduardo Crosara. “O SUS, infelizmente, não fornece. Por isso estamos realizando uma vaquinha até a finalização de uma ação que movemos”, pede ajuda.


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